NUPA, la asociación que ayuda a personas con fallo intestinal

Te contamos a qué se dedica la asociación NUPA y cuáles son sus objetivos/ Instagram @somosnupa.

NUPA es la Asociación Española de Niños y Adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. Ellos luchan para mejorar día a día la calidad de vida de los afectados por esta dolencia. ¿Su objetivo? Conseguir el apoyo de las autoridades y dar visibilidad a su situación.

Las causas del fallo intestinal son múltiples: una patología congénita, un infarto intestinal, un error quirúrgico o incluso un accidente pueden provocar esta enfermedad, que desemboca en un intestino disfuncional que impide alcanzar los niveles necesarios de nutrición para vivir. ¿La solución en estos casos? El transplante intestinal, aunque no siempre llega cuando se necesita, por lo que hay otras alternativas. “Nuestros pacientes precisan recurrir a la nutrición parenteral, que se inserta por un catéter central a través de una bomba de por vida o hasta recibir un trasplante”, explica Alba Santos, directora de NUPA.

“Aprender a vivir con nutrición parenteral no es algo que expliquen en un manual de vida, es una aventura totalmente diferente”, continúa Santos. Por ejemplo: algo tan común como viajar y disfrutar de las vacaciones de verano es, para algunos de ellos, imposible. Pasar unos días de relax conectados a una máquina de nutrición parenteral puede transformarse en una pesadilla, además de que en algunas ocasiones las restricciones de los aviones les impiden viajar con sus tratamientos y medicinas.

Mayor visibilidad social, el objetivo de NUPA

Instagram @somosnupa.

Como afirman desde NUPA, es necesaria una mayor implicación social y apoyo para todos aquellos que pasan muchas de las horas del día conectados a una máquina para poder vivir. El esfuerzo de la asociación, presente en diferentes provincias de nuestro país, se centra también en generar empatía y concienciación para aquellos que, desesperados, ven pasar los días a la espera de un trasplante multivisceral que, por falta de donantes, las largas listas o los retrasos, no llega.

“¿Nuestro objetivo principal? Normalizar sus vidas y que se sientan libres pese a su enfermedad”, sostiene Laura Carrillo, psicóloga y terapeuta de NUPA. “El apoyo constante y continuo a estos pacientes, así como eliminar los obstáculos que impiden que tengan una vida lo más normalizada posible es fundamental (…) Un paciente que depende de cables y una máquina la mayor parte del día tiene riesgo de caer en depresión, continúa.

En el caso de las vacaciones, muchos pacientes optan por viajar con una bomba portátil y una mochila; pequeñas herramientas que pueden cambiar sus vidas de una forma radical, pues poder gozar de libertad es clave para ellos. Pero conseguir estas bombas no es nada fácil, por eso desde la asociación piden a las autoridades que les ayuden.

NUPAUna imagen del encuentro de NUPA.

“Pedimos cosas que son posibles, como disponer de las pequeñas bombas portátiles que nos facilitan salir a la calle. Tener que pasar todo el día conectado a un palo de gotero, ruedas, viajar con neveras portátiles con medicación es incomprensible. Sería maravilloso acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no resulta fácil conseguirla”, afirman Ángeles y Antonio, dos afectados que tras dejaron Andalucía hace año y medio para esperar un trasplante en Madrid.

Juntos demandan más ayudas

Afectados de dieciocho provincias se reunieron en Madrid en el Encuentro de Pacientes Somos Adultos NUPA que se celebró gracias a la colaboración de Shire y Palex; en él, más de 40 personas con fallo intestinal pudieron compartir experiencias y plantear objetivos para que su calidad de vida sea mejor y nunca más vuelvan a sentirse solos.

Desde allí lanzaron un grito de socorro: “La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio durante la época estival o viajar en avión con nutrición parenteral bajo informe médico, la concienciación social sobre la enfermedad… Son algunas de las necesidades urgentes que pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños y adultos con fallo intestinal en nuestro país”, sostiene la directora de NUPA.

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