La lucha conjunta de Doña Letizia e Isabel Gemio por las enfermedades raras

reina letizia

Doña Letizia participó en los premios FEDER

Desde que empezó a formar parte de la agenda de Casa Real, doña Letizia se implica al máximo en todos los actos que preside. Pero, sin lugar a dudas, hay uno muy especial para ella: el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  

Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida, aseguraba hace justo un año.

La esposa de Felipe VI ha cumplido su promesa ya que justo doce meses después ha vuelto a aportar su granito de arena a esta causa que ha acogido el Museo del Prado de Madrid, donde ha presenciado los premios FEDER y ha explicado que la investigación científica es la única manera de generar esperanza.

“Es el camino del progreso y del avance, la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo con una sola voz, como país, es un cambio cultural que España merece. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial, aseguraba.

Brillante trabajo y merecido reconocimiento

Además, la Reina ha querido felicitar a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por su labor. “He comprobado cómo trabajáis y he visto cómo llamáis a todas las puertas posibles en las administraciones, cómo buscáis el modo de involucrar a todos los agentes sociales en una causa que es la de todos. He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil”, resaltaba.

“Sigamos insistiendo. Sé que vosotros no os vais a rendir. Ojalá vuestro empeño constante y sostenido en aliviar los síntomas de tantos síndromes, en dar más calidad a la vida de quienes padecéis una enfermedad rara, obtenga pronto resultado y que, además, se abra esa ventana al conocimiento que es imprescindible para que todos mantengamos la esperanza“, animaba doña Letizia.

Junto a su excompañera, Isabel Gemio

Isabel Gemio

Entre los asistentes cabe destacar la presencia de Isabel Gemio, una de las grandes defensoras de esta causa ya que su hijo Gustavo padece la distrofia muscular de Duchenne. Por eso, la periodista decidió poner en marcha una fundación que lleva su nombre y que tiene como objetivo la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

La periodista se muestra muy agradecida cada vez que se le da visibilidad a esta causa y está muy contenta de tener a doña Letizia como abanderada de excepción. Como siempre, la Reina, apoyando”, decía con una enorme sonrisa.

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